Vos missions en quelques mots Coordination centralisée des missions BaMaRa pilotées par les FSMR, PEMR/PCOM · Dresser une cartographie des missions BaMaRa pilotées par les FSMR, PEMR/PCOM et mettre en place des outils adaptés pour les acteurs du réseau Maladies Rares · Suivre le circuit des financements, articuler le lien entre les FSMR, PEMR/PCOM sur ces aspects et en informer les parties prenantes (DGOS/FSMR/PEMR/PCOM) · Mettre en place des indicateurs de suivi/performance de l’utilisation des financements et référer à la MMR DGOS Communication des données d’activités Piramig · Fournir périodiquement à la DGOS, FSMR/PEMR/PCOM les données d’activité saisies par les centres experts qui alimentent automatiquement les rapports annuels Piramig pour le suivi et le pilotage de l’activité · Informer les utilisateurs sur le calendrier de la campagne Piramig et les accompagner en cas de difficultés Présence sur le terrain et relations utilisateurs · Être le référent BNDMR pour la transmission mutuelle des besoins des FSMR, PEMR/PCOM et de la BNDMR · Participer ou animer des réunions d’information/groupes de travail BaMaRa adressés aux FSMR, PEMR/PCOM · Représenter la BNDMR lors des évènements des FSMR, PEMR/PCOM, afin de développer une solide connaissance du terrain · Informer la MMR DGOS des actions-terrain et assurer une synthèse des réunions de travail Contribution Data Management/Qualité et Support utilisateurs · En soutien du référent Data BNDMR, contribuer à structurer le projet de Data Management/Qualité, en adaptation aux besoins-terrain et aux exigences BNDMR · Contribuer au support utilisateurs BaMaRa NB : Le poste à pourvoir est en CDD d'une durée de 2 ans Profil recherché Diplôme : Doctorat/PhD de préférence dans le domaine scientifique ou médical, ou a minima ingénieur et/ou Master dans le domaine scientifique ou médical Niveau d'étude : Bac5 (minimum) Niveau d'expérience : Confirmé Compétences : o Expérience dans l'animation et la coordination de réseaux o Idéalement, connaissance des aspects règlementaires concernant les données de santé (réglementation RGPD, méthodologies de référence, etc.) ou, à défaut, appétence o Connaissance de la gestion des budgets dans les établissements de santé o Expérience technique dans le domaine du numérique (bases de données, stack web) appréciée ou, à défaut, appétence Prérequis : o Expérience avérée de conception, pilotage et évaluation d'un projet o Connaissances de l'organisation de la santé, en particulier des hôpitaux et du réseau des Maladies Rares en France o Excellente capacité à animer des réunions o Connaissances du travail collaboratif et reproductible (Gitlab) appréciée o Connaissances de la méthode agile appréciée o Bon niveau d'anglais (oral et écrit) Savoir-faire et savoir être : o Excellent sens du relationnel, capacité d'écoute et diplomatie o Capacité à fédérer o Excellente capacité d'organisation o Esprit rigoureux et systématique o Esprit d'analyse et de synthèse o Capacités rédactionnelles o Autonomie o Capacité d'adaptation et d'anticipation
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