Responsable éditorial familles h/f

Description de la mission

L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche.
Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d’identifier et d’accompagner les familles dans leur démarche de témoignage.
Dans ce cadre, le Pôle éditorial de la Direction de la communication recherche un :



RESPONSABLE ÉDITORIAL FAMILLES (H/F)
CDI – Temps plein
Basé à Évry (91)



Vos Missions :

1. Identifier et qualifier les témoins potentiels familles, malades et cercles proches;
2. Réaliser les entretiens, en écrire les comptes-rendus;
3. Rédiger les propositions de témoignages anglés à partir de ces entretiens
4. Mobiliser les réseaux AFM-Téléthon et au-delà pour identifier les potentiels témoins;
5. Développer les actions visant à susciter la mobilisation des familles dans le cadre du témoignage;
6. Animer le réseau des familles témoins;
7. Accompagner les familles et les malades mobilisés dans le cadre de la campagne Téléthon, en amont et en post Téléthon);
8. Être force de propositions de sujets et de témoins auprès de France Télévisions dans le cadre du Téléthon;
9. Être force de propositions de sujets et de témoins auprès des services AFM-Téléthon pour les besoins de communication (VLM, relations presse, réseaux sociaux…) et événements internes et externes;
10. Assurer la logistique de la venue des familles témoins pour le Téléthon et les autres évènements;

Profil

11. Excellentes qualités relationnelles
12. Capacités d’adaptation et d’écoute
13. Capacité à appréhender les problématiques et les impératifs de la communication
14. Réactivité et capacité de résistance au stress
15. Dynamisme, travail d'équipe, facilité de contact, maturité
16. Sens de l'organisation, autonomie, rigueur
17. Devoir de réserve, devoir de neutralité, discrétion et respect de la confidentialité
18. Mobile pour assurer quelques déplacements pour rencontrer des familles dans toute la France
19. Bonne maîtrise des outils bureautiques
20. Bonnes connaissances des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies rares.
21. Expérience professionnelle requise : entre 5 et 10 ans (hors alternance).
22. Niveau de formation : Bac +3 minimum.
23. Profil idéal : expérience avérée dans l’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, ou solide expérience en recueil de besoins, enquêtes ou accompagnement social/médico-social.