Vous assurez la coordination opérationnelle de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche-Comté.
Dans le cadre des objectifs fixés par le comité de pilotage de la plateforme d’expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté, et sous la responsabilité du coordonnateur, le chef de projet coordonnera les actions et réalisera notamment les missions suivantes :
1. Concevoir et piloter le plan d'action annuel et le budget afférent
2. Élaborer les bilans d'activités
3. Organiser, animer et suivre les instances de gouvernance de la plateforme
4. Manager l'équipe opérationnelle
5. Répondre aux appels à projets
6. Accompagner les centres maladies rares à répondre aux appels à projets et à la labellisation
7. Développer les partenariats (associations, médico-social, institutions, etc.) et animer le réseau et les rencontres du réseau d'acteurs maladies rares
8. Organiser des événements thématiques de moyenne et grande ampleur
9. Coordonner les actions de communication : mise à jour du site internet, conception des supports de communication, actions de sensibilisation auprès des acteurs du soin primaire, outils numériques
10. Faciliter la prise en charge globale des patients au sein des centres maladies rares de Bourgogne-Franche-Comté
11. Mise en place d’un département des patients en lien avec l’Université de Bourgogne pour favoriser le rôle des patients dans la formation
12. Soutenir le développement des actions par l’équipe de Franche-Comté
13. Mettre en œuvre les nouvelles orientations données aux PEMR dans le PNMR 4 (Plan National Maladies Rares 4)
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