Vos missions en quelques mots Le poste est basé à l’Hôpital NECKER-ENFANTS MALADES (AP-HP) dans l’Unité d’Immuno-Hématologie et Rhumatologie pédiatriques où il y a un centre de référence maladies rares (CRMR) FAI²R : Le Centre de Référence des Maladies (RAISE) coordonnée par la Pr Marie-Louise FRÉMOND. Sous la supervision de la coordonnatrice de la filière, des coordonnateurs des centres et du pilote BaMaRa de la filière FAI²R, les missions de l’Attaché·e de Recherche Clinique (ARC) seront les suivantes : 1/ Organiser la collecte des données des CCMR qui lui seront attribués, à partir des dossiers médicaux informatisés, des dossiers papiers… et saisir ces données dans les bases locales (BaMaRa ou directement dans le Dossier Patient Informatisé (DPI) selon ces centres) : - Organiser et effectuer les déplacements nécessaires dans les centres hospitaliers concernés, en autonomie. - Fournir un accompagnement de proximité aux équipes des centres. - Maintenir ses connaissances à jour dans l’utilisation des logiciels de saisie mis à disposition (BaMaRa, DPI…), en participant aux séminaires annuels et sessions de formation. - Recenser les acteurs de saisie présents dans les centres et organiser des formations à l’utilisation de BaMaRa - Encadrer et participer au contrôle qualité des données saisies, et harmoniser les procédures de saisie (remontée des erreurs récurrentes pour mise à jour du ou des guides de codage, difficultés rencontrées…). - Production de rapports d’activités mensuels sur l’aide apportée par centre. 2 / Au besoin selon les centres : · Mise en place de l’observation des traitements dans les maladies rares sur les CCMR et CRMR. · Incrémentation des bases de données et registres Français, et Européens comme le Registre national TATA (TArgeted Therapies in Auto-immune diseases), la JIR Cohorte, le GR2, ou encore les projets en lien avec la BNDMR (recueil, saisi, vérification des données, notamment des AAP ReuseRare et Convegence). · Vérifications croisées (monitoring de données) Divers : Participation à la vie d’équipe de la filière FAI²R, aux différentes réunions, participation aux évènements à visée de communication/information organisés par la Filière (congrès, journée maladies rares…) Aide à l’établissement d’une charte de fonctionnement des bases de données issues de la filière Prise en compte des enjeux de développement durable dans le cadre de l’application des missions Le/La TEC sera amené·e à réaliser des déplacements fréquents dans diverses villes en France métropolitaine (en particulier en Île-de-France) et pourra participer aux différentes journées organisées par la filière. Merci d'envoyer vos candidatures à : nathalie.loboda@aphp.fr Profil recherché Bac2 dans un domaine scientifique
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