Description :
Contexte:La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 3, financé par le ministère de la Santé. L'AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l'Offre de Soins pour assurer la maitrise d'œuvre de la BNDMR, notamment de l'application BaMaRa.Le faible nombre de sujets, la faible couverture en terme de population et les biais des autres outils nationaux à disposition (PMSI, SNIIRAM) ne permettant pas d'assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares, le ministère de la santé a souhaité promouvoir la mise en œuvre d'un recueil de données spécifique aux maladies rares: la BNDMR.Cette base de données nationale vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux.La BNDMR a pour objectifs de :Mieux documenter le malade et sa maladieMieux organiser le réseau de soinsRendre visible l'activité maladies rares et aider au reporting réglementaireFaciliter la recherche dans le domaineMieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationalesPLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES (PEMR)La Plateforme d'Expertise Maladies Rare du CHU de Bordeaux regroupe les 83 centres de référence et de référence maladies rares de l'établissement.La PEMR est une véritable opportunité, pour les acteurs des maladies rares comme pour les malades atteints de maladies rares et leurs proches, de se rencontrer et de renforcer leurs liens au sein d'un territoire.Le partage d'expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources sont au cœur de ce projet pour mieux connaître et mieux traiter les maladies rares dans leur diversité afin de proposer plusieurs types d'appui aux centres maladies rares en fonction des besoins.La PEMR est une ressource propre pour un appui aux centres maladies rares et propose aux centres de compétence un soutien pour la saisie Bamara. Ce poste vient renforcer l'équipe de la PEMR, et s'inscrit dans la création d'un binôme avec l'ARC Bamara.ACTIVITES / MISSIONS :Mission générale:Le technicien aura pour mission d'assister les différents centres de compétence maladies rares à implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via BaMaRa:Classement et archivage de documents et des données, saisie et traçabilitéMise à jour de la base de donnéesPrincipales activités: Réaliser la saisie des données dans la base de données BaMaRa à partir des dossiers patients informatisés (DxCare) ou papier: données administratives et cliniques pour les activités initiales et de suivi.Aider à l'Identification des activités à saisir dans la base de données BaMaRa, à partir des tableaux de suivi d'activité des équipes médicales et soignantes ou de l'organisation des centres de compétenceAider à la gestion des queries/demande d'informations complémentaires adressées par la BNDMRAssurer le reporting de ces activitésLe lieu d'activité se fera au sein au sein du CHU de Bordeaux, dans les différents centres Maladies Rares et majoritairement sur le site de Pellegrin.Principales conditions particulières d'exerciceTravail sur écran prolongé (≥ à 4h)RELATIONS FONCTIONNELLES :Internes au CHU :Les équipes des centres de compétence et services cliniques du CHU (médecins, secrétaires, équipe paramédicale, cadres, PRCs)Autres Personnels de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares du CHUExternes au CHU:La BNDMRLes Fillières de Santé Maladies Rares
Profil recherché :
COMPETENCES REQUISES :Techniques :Analyser et utiliser des informations à partir du dossier hospitalier du patient et du dossier médical personnaliséÉvaluer la pertinence et la véracité des données et/ou informationsSavoir tracer l'avancement de l'activité sur des tableurs et indicateursIdentifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnelMaitrise des logiciels métier et bureautiqueConnaître les exigences réglementaires relatives à la confidentialité et à la sécurité des donnéesOrganisationnelles :Rigueur et organisationQualités rédactionnellesAutonomie / AdaptabilitéSavoir prendre des initiatives et être force de propositionsAvoir le sens des prioritésSavoir collaborerRelationnelles :Avoir le sens du travail en équipe et s'inscrire dans une réflexion pluridisciplinaireSavoir communiquer avec discernement et diplomatieSavoir communiquer avec ses collaborateursEtre respectueux envers les patients et les membres de l'équipeAvoir le sens des relations humaines et des capacités d'écouteFaire preuve de dynamisme et de disponibilitéPERSONNES A CONTACTER - TÉLÉPHONE :Maider PIQU
Experience: Débutant accepté
Secteur d'activité: Activités hospitalières
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