Ø Les principales pathologies concernées sont Les syndromes drépanocytaires et thalassémiques majeurs. En tant qu'IDEC, vos missions principales sont la : · Coordination du parcours patient atteint de drépanocytose et d'autres maladies rares du globule rouge. · Préparation, programmation et suivi des bilans annuels selon le protocole médical. · Mise en place, animation et suivi de l'éducation thérapeutique du patient. · Information, accompagnement et orientation des patients et de leur entourage tout au long du parcours de soins. Vos activités spécifiques sont : · Organiser le calendrier des bilans annuels en lien avec la secrétaire de l'hôpital de jour. · Planifier les HDJ de transition en lien avec la secrétaire afin d'aider au mieux à préparer les jeunes adolescents leur passage vers le secteur de soins pour adultes. · Organiser le planning des patients attendus en aphérèse. · Participer à la mise en place du programme d'éducation thérapeutique (élaboration du programme, conduite des ateliers collectifs et des entretiens individuels, évaluation). · Assurer la traçabilité du parcours patient. · Participer à la réunion pluridisciplinaire du centre de maladies rares. · Assurer la liaison entre l'hôpital, la ville, le médecin traitant ainsi que les associations de patients. · Contribuer à l'élaboration de protocoles spécifiques à la drépanocytose. · Participer à des actions de recherche clinique, des projets de santé et des groupes de travail spécifiques à la drépanocytose.
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