Infirmier coordinateur centre de référence des neurofibromatoses (cerenef)- dermatologie f/h f/h

Informations générales Organisme de rattachement Hôpital Henri-Mondor Référence APHP_2025-16226 Date de début de diffusion 21/05/2025 Date de parution 30/11/2025 Localisation Créteil Nature de l'emploi Emploi ouvert aux titulaires et aux contractuels Domaine / Métier Médical et paramédical - Infirmière / Infirmier en soins généraux Intitulé du poste Infirmier coordinateur centre de référence des Neurofibromatoses (CERENEF)- Dermatologie F/H F/H Description du poste Mission générale : Assurer la prise en charge globale et personnalisée des patients dans le respect des règles professionnelles, en répondant à leurs besoins de santé spécifiques dans les domaines préventifs, curatifs, de rééducation et réadaptation. Missions spécifiques: Organiser le parcours de soins des patients atteints de neurofibromatose (NF1) : Assurer le suivi des patients (programmation et suivi des examens, parcours patient en chirurgie ambulatoire, laser CO2 et hospitalisation), accompagner et informer les patients et son entourage en complète collaboration médicale, Coordonner les activités ETP et animer des ateliers, Participer à la coordination du centre de référence CERENEF : communication avec les différents centres nationaux, gestion de la boite mail, orientation des patients et des professionnels de santé dans les filières maladies rares, participer à l'organisation des journées scientifiques, participer aux congrès, coder les activités Gestion des RCP : communication, aide à la préparation et présence aux RCP (RCP NF1 nationale, RCP locale sarcome et RCP dermato génétique) Assister aux consultations médicales dédiées à la NF1 avec reprise des informations en post consultation pour les patients si besoin, Participer à la mise en place de protocoles antalgiques dans le cadre de douleurs neuropathiques (Qtenza) en HDJ et protocoles de recherche avec l’équipe médicale et paramédicale Mettre en place des actions infirmières (prélèvements sanguins à visée génétique, assurer des consultations infirmières téléphoniques, évaluer l'état de santé d'une personne et analyser les situations de soins, éduquer, conseiller le patient et son entourage dans le cadre du projet de soins), Assurer la traçabilité et la transmission des situations, Former et informer les nouveaux personnels et les stagiaires. Descriptif du profil recherché - Temps plein uniquement - Amplitude de 9h à 17h30 - maitrise de la pathologie non obligatoire - être motivé(e) pour monter en compétences par proposition de formations (DU, master) - Capacités à analyser une situation clinique, - capacités relationnelles et pédagogiques, - Autonomie, - Sens du travail d'équipe, - Dynamique et diplomate, - Adaptabilité, - sens de l'organisation, - Rigueur professionnelle, - esprit critique et constructif, - Relation attentive, respectueuse du malade et de ses proches - Connaître les textes professionnels, - Identifier, analyser, évaluer et prévenir les risques relevant de son domaine, définir les actions correctives/préventives. Localisation du poste Europe, France, Île-de-France, Val de Marne (94) Géolocalisation du poste