Bénévolat : L'Alliance maladies rares recherche des bénévoles pour sensibiliser la Manche
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Informations complémentaires
L'Alliance maladies rares recherche des bénévoles pour renforcer sa délégation régionale en Normandie. Créée en 2000, l’Alliance rassemble plus de 240 associations de malades, représentant 3 millions de personnes concernées par 7 000 maladies rares. Ses missions principales sont :
* Militer : Représenter les 3 millions de Français concernés par une maladie rare pour un parcours de santé plus juste et équitable.
* Accompagner, former, informer : Aider les associations à informer les malades, à participer à la recherche, et à influencer les politiques de santé.
* Communiquer, sensibiliser : Rendre visible la vie et la voix des personnes concernées par les maladies rares.
Les bénévoles interviennent principalement dans :
* L'organisation d’événements de sensibilisation (rencontres régionales, Marche des maladies rares début décembre, Journée internationale des maladies rares fin février).
* La sensibilisation des professionnels de santé.
* La représentation selon les besoins.
* L’aide aux actions de la délégation.
Chaque bénévole s’investit selon sa disponibilité, ses souhaits, et en cohérence avec le plan stratégique de l'Alliance.
Compétences et qualités requises
o Maîtrise des outils bureautiques et de la messagerie électronique.
o Aimer travailler en équipe.
o Avoir de bonnes capacités relationnelles.
Disponibilité demandée
Permanente ou ponctuelle.
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