L'ÉTABLISSEMENT : Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d'enseignement et de recherche. Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d'activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2 750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation. Avec plus de 11 850 employés, professionnels médicaux et non médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d'Alsace. Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2000. Très nombreuses (plus de 7000 répertoriées), les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, touchant en France près de 3 millions de personnes. Ces maladies sont pour 80% d'origine génétique et pour 20% d'origine auto-immune, cancéreuse ou infectieuse. La Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace (PARA) a pour mission d'accompagner les centres experts dans leur activité de parcours de vie des patients atteints de maladies rares. LE POSTE : Les missions s'inscrivent dans le cadre de la réglementation liée au respect du secret professionnel et du partage d'informations. Description des principales activités : L'ASS intervient au sein d'une équipe hospitalière dans le cadre d'un projet élaboré avec le patient ou dans l'intérêt de celui-ci, en veillant à préserver son autonomie et à faciliter son insertion sociale. Accompagnement social : Instaurer une relation de confiance avec les patients et leurs familles. Analyser les situations sociales complexes et établir un diagnostic social précis. Orienter et faciliter l'accès aux droits (MDPH, prestations sociales, aides diverses). Soutenir la scolarisation, l'insertion professionnelle, et l'accès au logement. Accompagner les ruptures de parcours (changement de lieu de vie, passage enfant-adulte, hospitalisation). Coordination et partenariats : Élaborer des projets d'accompagnement social personnalisés en interface avec le projet de soin. Promouvoir la citoyenneté et la pair-aidance. Orienter vers les dispositifs associatifs et groupes d'entraide. Animer des ateliers collectifs d'information ou d'éducation à la santé et aux droits. Veille et signalement : Identifier les zones ou publics insuffisamment couverts par le dispositif maladies rares. Participer à l'élaboration d'outils d'information et de communication pour les patients et leurs familles. Participation aux actions transversales : Prévention des ruptures de parcours. Développement de la culture du répit. Promotion d'une démarche de parcours intégrée. PROFIL RECHERCHÉ : Capacités d'organisation Autonomie / initiative Capacités relationnelles Qualités rédactionnelles. Rythme de travail · 7h30 / jour (plages fixes et variables) ou en demi-journée de 3h45 pour les temps non complets · Badgeage · Télétravail (après 6 mois de CDD campagne institutionnelle) · Diplôme d'Etat d'Assistant de Service Social ou de Conseiller en Economie Sociale et Familiale exigé. · Recrutement en CDD ou par voie de détachement/mutation Mme Morgane Frauenfelder
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