- Participer aux essais thérapeutiques en cours dans le centre de référence de la maladiede Fabry - Sélectionner et suivre les patients, participer au recrutement des sujets, à leur identification, et leur accompagnement pour 2 essais cliniques internationaux multicentriques de phase III - Gérer et traiter les données et remplir l'eCRF à partir des dossiers médicaux - Etablir et contrôler les fiches techniques et panels de gènes - Remplir la base des données nationale des maladies rares - Participer au protocole FLAG FABRY - Aider au remplissage du Fabry Registry?' - S'investir dans la connaissance théorique de la maladie de Fabry, du pseudoxanthome élastique et des principales maladies génétiques vues dans le service - Préparer les consultations de génétique et les séances d'hôpital de jour des patients - Rédiger les comptes-rendus de consultation de génétique et des hospitalisations de jour - Assurer une tenue rigoureuse des dossiers des patients incluant le " post-consultation " - Participer au dessin et à l'actualisation des arbres généalogiques des patients - Préparer les prescriptions et ordonnances pour signature par le(s) médecin(s) senior(s) - Aider à la commande des médicaments auprès de la pharmacie - Gérer la prise de rendez-vous et le suivi des convocations et bons de transport des patients - Préparer et organiser les téléconsultations - Préparer les visites de monitoring et répondre aux questions ou demandes de correction - Suivre les évènements indésirables Formations et/ou qualifications requises : - Doctorat en Médecine - Formation scientifique (BAC 5 minimum) et un complémentaire recherche type DU, DIU ou M2 Expérience requise : - 6 mois d'expérience professionnelle appréciés Compétences requises : Connaissances particulières : - Méthode réglementaire en Recherche Clinique - Ethique et déontologie médicale - Connaître la terminologie médicale - Maîtrise des outils bureautiques - Connaissance de l'anglais Qualités professionnelles requises : - Analyser et utiliser des informations à partir du dossier hospitalier du patient - Classer des données, des informations, des documents de diverses natures - Créer et développer une relation de confiance avec les patients et leurs familles - Travailler en équipe POUR CANDIDATER : MERCI DE CLIQUER SUR l'"URL de l'offre" CI-DESSOUS
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