Technicien d’études cliniques / attaché de recherche clinique de la base nationale des maladies rares h/f

Mission principale :

Enregistrement de l’activité des centres maladies rares du CHU de Limoges dans la base nationale des maladies rares, dite « Bamara » :

· Implémentation de Bamara

- Vérification systématique préalable de la non-opposition du patient à l’utilisation de ses données personnelles de santé dans Bamara

- Saisie des caractéristiques de prise en charge pour toute venue de patient dans un centre maladies rares du CHU de Limoges, dans le module connecté Bamara conformément aux Set de données minimum et Recueils complémentaires, à partir des informations présentes dans le DPI (Dossier patient informatisé), avec une exigence forte de qualité/exhaustivité de saisie des données.

· Préparation du rapport d’activité Bamara bimestriel.

· Data-management

- Contrôle de la qualité/exhaustivité des données saisies à l’occasion de points semestriels avec les responsables de centres maladies rares du CHU de Limoges

- Réponses aux « Queries » de la Banque nationale des maladies rares relatives au contrôle qualité des données saisies dans Bamara

- Reporting hebdomadaire (staff) au Coordonnateur de la Plateforme d’expertise maladies rares

- Participation aux audits pouvant être réalisés par les Filières de santé maladies rares concernant les données saisies dans Bamara pour les centres maladies rares de Limoges qui leur sont également rattachés.

Mission secondaire :

- Lien avec la DSI et le Coordonnateur de la Plateforme d’expertise maladies rares pour la maintenance des fonctionnalités optimales du module connecté Bamara.