Chargé de mission affaires publiques/coordinateur d’alliance (m/f)

Pour renforcer son équipe l’a.S.B.L. ALAN – Maladies Rares Luxembourg recherche un(e) :


Chargé de mission affaires publiques/Coordinateur d’alliance (m/f)


CDI (40 h/s)

Engagement selon la CCT SAS


Le contexte :


En tant qu’alliance nationale maladies rares, ALAN – Maladies Rares Luxembourg a pour mission de réunir et de représenter un maximum de patients et d’associations au Luxembourg pour


* représenter les intérêts de tous les patients atteints d’une maladie rare, et des associations qui les représentent, au Luxembourg comme à l’étranger ;
* parler d’une même voix, plus forte ;
* assurer une reconnaissance sociale au niveau national ;
* sensibiliser aux maladies rares ;
* contribuer activement au développement de projets nationaux et internationaux en rapport avec les maladies rares, y compris la participation au deuxième plan national maladies rares au Luxembourg ;
* informer et former les patients et associations de patients ;
* exercer une influence politique au service des patients.


Les missions du coordinateur de l’alliance nationale maladies rares :


1. chargé de mission affaires publiques : développer & entretenir des relations étroites avec les membres d’ALAN et les associations de patients concernés par les maladies rares, les pouvoirs publics, les interlocuteurs politiques y compris les membres du parlement européen pour le Luxembourg (MEPs), tous les acteurs autour des soins de santé, de la recherche scientifique et de l’industrie pharmaceutique au Luxembourg et au-delà des frontières ;
2. sensibiliser les différents acteurs, notamment les pouvoirs publics et les professionnels de santé, sur les enjeux sanitaires, sociaux, médicaux et scientifiques des maladies rares ;
3. coordonner & renforcer les liens entre les différents acteurs de la communauté des maladies rares nationale & européenne ;
4. participer activement dans les groupes de travail du Plan National Maladies Rares et d’EURORDIS ;
5. assurer une veille permanente sur les actualités concernant les maladies rares (développements législatifs au niveau national et international, registres et essais cliniques, dépistage néonatal, évolution des technologies de la santé, etc.) et développer des recommandations stratégiques sur ces sujets ;
6. gérer des activités de plaidoyer.


Les qualifications et compétences requises


1. Formation de niveau master en sciences politiques, santé publique, sciences bio- ou paramédicales, sciences socio-économiques ou formation équivalente, le cas échéant avec formation d’appoint en santé publique.
2. Une expérience (y compris des stages ou du bénévolat) en relation avec les missions du poste (domaine des maladies rares, association de patients, santé publique, secteur pharmaceutique) est considérée comme un fort atout.
3. Très bonnes capacités de communication verbale et écrite.
4. Langues : maîtrise parfaite du français et de l’anglais. Le luxembourgeois et l’allemand constituent un avantage.
5. Intérêt aux maladies rares, à la représentation de patients, à la santé publique et à la politique de santé (au niveau national et européen).
6. Une bonne compréhension du paysage national et international des maladies rares est considérée comme un atout.
7. Excellentes qualités humaines, esprit d’équipe, bonne autonomie de travail.


Merci d’envoyer votre dossier de candidature (CV, photo d’identité, copies des diplômes/certificats, références) à Denise de Waal, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, Parc Luxite, 13, rue de l’Innovation, L-1896 Kockelscheuer ou à denise.dewaal@alan.lu. Avant la signature du contrat de travail, un extrait récent du casier judiciaire (bulletin n°3 & n°5) sera demandé.


Délai : 12 octobre 2025