- Mise en place du circuit de signalement et de collecte des données dans les services de soins en lien avec le personnel soignant et non soignant
- Saisie des données administratives et cliniques des patients atteints de maladies rares dans la base BaMaRa conformément aux référentiels maladies rares
- Formation active au remplissage de la base de données en lien avec l'AP-HP et les filières de santé maladies rares
- Vérification de la cohérence, l'exhaustivité et la qualité des données saisies (relecture croisée, requêtes de données)
- Collaboration avec les médecins référents pour résoudre les incohérences ou données manquantes
- Participation à la veille et à la mise à jour des référentiels et nomenclature utilisées dans BAMARA (Orphanet, CIM-10, HPO .)
- Participation aux réunions de suivi avec les services concernés par les maladies rares
- Suivi des formations proposées par les filières de santé maladies rares ou la DGOS
- Rédaction ou mise à jour des procédures internes de saisie
- Extractions de données à partir de BaMaRa
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