L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, .c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle L'Association s'appuie sur une organisation dynamique alliant salariés et bénévoles. Elle lutte depuis 1958 contre les maladies rares et organise un événement national annuel depuis 1987.
Elle poursuit son action d'accompagnement et de soutien des malades atteints de maladies rares génétiques et de leur famille, en lien étroit avec les services régionaux, les partenaires hospitaliers et le monde de la recherche.
Dans ce cadre, l'Association a crée un poste clé de Psychologue Conseil, afin de structurer, harmoniser et renforcer les pratiques d'accompagnement psychologique à l'échelle nationale, soutenir les équipes des services régionaux et bénévoles, et contribuer aux travaux scientifiques et d'information.
Pour renforcer son équipe, la Direction des Actions Médicales recrute :
Un/e Psychologue Conseil H/F
CDI - temps plein
Basé à Evry (91) avec des déplacements à prévoir
Rattaché.e au Directeur des Actions Médicales, le/la Psychologue Conseil a pour mission de soutenir et d'accompagner les équipes régionales, les référents parcours de santé (RPS) et les bénévoles dans la compréhension et la gestion des situations complexes rencontrées et d'animer un réseau national de psychologues (profil hospitalier/ libéraux) afin d'harmoniser les pratiques d'accompagnement psychologique des personnes concernées par les maladies rares génétiques.
Dans ce cadre, vos missions sont :
Animer et coordonner le réseau national de psychologues
Identifier et fédérer, animer un réseau de psychologues partenaires sur l'ensemble du territoire
Organiser des réunions, des groupes d'échanges de pratiques
Elaborer des recommandations et référentiel
Venir en soutien aux équipes régionales
Apporter un éclairage clinique sur les situations complexes rencontrées auprès des malades et de leurs familles
Aider à l'analyse et à la compréhension des problématiques psychologiques (annonce diagnostique, évolution de la maladie, handicap, fin de vie, fratrie, épuisement parental, etc.).
Contribuer à la prévention des risques psychosociaux et à l'usure professionnelle des équipes.
Participer à des réunions de coordination interne.
Soutenir et former les bénévoles et les salariés
Concevoir et animer des actions de sensibilisation et de formation (trauma psychique, troubles cognitifs, accompagnement de l'enfant malade, maladies neuromusculaires, etc.).
Accompagner les bénévoles dans la compréhension des enjeux psychologiques liés aux maladies rares.
Participer à la structuration d'outils pédagogiques
Contribuer aux travaux de recherche en lien avec son activité et suivre son actualité
Assurer une veille réglementaires liée à son activité propre et en lien avec les maladies rares génétiques, notamment neuromusculaires.
Contribuer aux travaux de recherche menés par l'Association et ses partenaires.
Participer à l'actualisation de contenus pour MYOINFO
Organiser des ateliers /journées de rencontres (psychologues en consultations neuromusculaires)
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