Votre rôle est d'aider au développement des capacités du public concerné pour maintenir ou restaurer son autonomie, mener des interventions susceptibles de prévenir ou de surmonter les difficultés, agir avec les personnes, familles, groupes afin d'améliorer leurs conditions de vie sur le plan social, sanitaire, familial, économique, culturel et professionnel.
Missions :
* Concevoir et déployer les ateliers et bilans du programme ETP (éducation thérapeutique du patient) de transition, en collaboration avec l’infirmière et la psychologue,
* Déployer des ateliers pour chaque adolescent atteint d’une maladie rare qui est suivi au CHU de Toulouse
* Assurer un accompagnement personnalisé pour les jeunes, vers une autonomie dans la gestion de leur maladie
* Participer à la co-construction (équipes de l’Espace transition et équipes des centres) des projets de mise en œuvre de l’ETP centrée sur la transition, pour les centres ne pas pouvant utiliser l’espace transition
* Accompagner les parents des jeunes en transition
* Rédiger des comptes rendus relatifs aux entretiens et aux ateliers du programme
* Rendre compte de son activité par la réalisation de tableaux de bord et outils de reporting
Environnement de travail :
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) est le seul lieu en Occitanie entièrement dédié aux jeunes atteints de maladies rares. Elle constitue un dispositif structurant, visant à faciliter l’accès au diagnostic, aux soins et à l’accompagnement des patients. La PEMR joue un rôle central dans l’organisation, la coordination et la valorisation des expertises de 87 centres labellisés, dont 25 centres de référence, 4 centres de ressources et compétences, et 58 centres de compétence, répartis sur plusieurs sites du CHU de Toulouse.
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