À propos de nous
Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.
Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d’activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2 750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation.
Avec plus de 11 850 employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d’Alsace.
Depuis 2017, les 24 réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares (ERN European Reference Networks) sont des réseaux labélisés et financés par la Commission Européenne (CE) impliquant des prestataires de soins de santé, principalement des hôpitaux universitaires membres, dans toute l’Europe. Leur but est d’optimiser les parcours de soins des malades atteints d’affections rares ou complexes, nécessitant une mutualisation des connaissances, des ressources, et le développement d’outils innovants diagnostiques et thérapeutiques, en lien avec la recherche. Les ERN interagissent aussi avec des groupes et associations de patients à l’échelle nationale et internationale.
L’ERN-EYE est dédié aux maladies rares ophtalmologiques. Il compte actuellement 60 hôpitaux membres répartis dans presque toute l’Union Européenne.
Les travaux de l’ERN-EYE s’organisent autour de quatre groupes thématiques : 1) maladies rétiniennes, 2) neuro-ophtalmologie, 3) ophtalmologie pédiatrique, et 4) segment antérieur. Six groupes de travail abordent aussi des défis transversaux tels que la prise en charge de la cécité ou malvoyance, le diagnostic génétique, les registres et la collecte de données, la recherche, et la diffusion des connaissances.
Les axes de développement principaux incluent :
* L’intégration des ERNs dans les systèmes de santé des États membres (projet JARDIN)
* Une meilleure visibilité des parcours de soins (patient pathways et guidelines)
* La mise en place de registres et la collecte de données
* Le développement d’outils d’avis à distance (CPMS) et de formation en ligne (eLearning)
Le réseau vise aussi à dynamiser la recherche sur les maladies rares, notamment en génomique et thérapeutique. La coordination de l’ERN-EYE est basée au CHU de Strasbourg, sous la direction du Pr Hélène Dollfus.
Mission
Ce chargé de mission, en collaboration étroite avec une équipe multidisciplinaire, sera responsable de :
* Gérer en premier ligne les relations avec ERN-EYE, les patients et les associations, en veillant à leur intégration optimale dans les activités du réseau, en tant qu’interlocuteur privilégié.
* Assurer une communication régulière avec les patients et associations sur les activités de ERN-EYE.
* Représenter ERN-EYE dans divers groupes de travail, réunions, et initiatives, notamment avec les associations de malades.
* Elaborer et adapter les parcours de soins selon la méthodologie des ERNs, en harmonisant ces parcours au niveau européen et national, en fonction des organisations et maladies spécifiques.
* Rédiger des rapports pour la Commission Européenne, notamment sur la valeur ajoutée des actions de ERN-EYE pour les malades et les associations.
* Transférer les connaissances du réseau vers le réseau national SENSGENE pour intégrer les actions européennes en France.
* Organiser l’identification des patients sans diagnostic et leur parcours en Europe et en France.
Compétences de base
* Expérience dans la relation avec les malades, familles et associations.
* Aptitude à travailler efficacement en équipe et de manière autonome.
* Excellentes compétences en communication écrite et orale, en anglais.
* Capacité à innover en communication auprès de malades et professionnels de santé.
* Excellentes capacités d’analyse critique et créative.
Compétences avancées
* Connaissances scientifiques, médicales ou de coordination de soins dans le domaine.
Qualifications
* Minimum Bac +5, idéalement :
* Doctorat en sciences biologiques (PhD), médecin (MD), ou pharmacien.
* Ou infirmier ou coordinateur de soins avec 10 ans d’expérience.
* Maîtrise des outils informatiques (Word, Excel, PowerPoint).
* Excellentes compétences en anglais, le français ou une autre langue de l’UE étant un atout.
Expérience
* De 2 à 5 ans dans un poste similaire, en contexte national/international, scientifique, médical ou industriel.
* Expérience en soins ou organisation de soins.
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