Vos missions en quelques mots Mission principale: Au sein de l’équipe scientifique d’Orphanet, la cellule Nomenclature est en charge de la production de la nomenclature Orphanet des maladies rares, seule terminologie médicale au monde dédiée aux maladies rares. Les connaissances dans ce domaine évoluant rapidement, la terminologie et sa classification sont maintenues dynamiquement sur la base de publications scientifiques et des collaborations avec des experts à l’échelle internationale, notamment les experts appartenant aux Réseaux européens de référence (European Reference Networks ou ERNs). Dans le cadre du projet OD4RD et des différentes collaborations avec les ERNs, le/la chef/cheffe de projet aura pour mission : · De contribuer à la mise à jour de la nomenclature des maladies rares d’Orphanet sur la base des informations scientifiques et médicales pertinentes et des interactions avec les experts du domaine ; · De piloter des projets de collaboration avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERNs) pour la révision de groupes de maladies rares. Ces missions seront réalisées sous la responsabilité de la Responsable de l’équipe scientifique d’Orphanet. Activités principales: · Proposer des mises à jour de la nomenclature Orphanet en respectant les procédures internes, les règles et contraintes de la base de données et la cohérence scientifique. · Coordonner des projets de collaboration avec les ERNs pour la révision de groupes de maladies incluant la priorisation, le suivi et les rapports d’avancées aux différentes parties prenantes. · Produire des données standardisées à partir des données collectées. · Réaliser la mise à jour de la base de données. · Participer à la production et à la mise à jour des documents de procédures liés à l’activité. · Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting. Les activités seront susceptibles d’évoluer en fonction des besoins du projet. Activités associées: · Réaliser des recherches bibliographiques (PubMed, GoogleScholar, ) et sélectionner les données pertinentes en vue de proposer une action argumentée. · Synthétiser et produire des documents de travail à visée décisionnelle. · Animer des réunions de travail avec les experts médicaux et collaborateurs, et en interne. · Assurer des formations à la nomenclature et à l’encyclopédie Orphanet des maladies rares auprès de publics variés, dont les experts médicaux. · Participer aux développements informatiques de la base de données incluant la spécification des besoins et les tests avant mise en production. · Participer à l’organisation du processus de production de la nomenclature et au contrôle qualité des données. Participer à la valorisation scientifique des activités par le biais de publications scientifiques. Profil recherché Connaissances: · Connaissance du domaine scientifique et médical. · Connaissance des techniques documentaires. · Connaissance de la gestion des bases de données · Une culture du domaine des maladies rares serait un plus. · Très bon niveau d’anglais : oral et écrit de niveau minimum C1 - Cadre Européen commun de référence pour les langues. Savoir-faire: · Piloter un projet dans un cadre multidisciplinaire : identifier les étapes essentielles, suivre l’état d’avancement des tâches, identifier des risques et apporter des solutions, tenir informés les décideurs de l’état d’avancement du projet. · Savoir traiter des données variées et complexes (maîtrise d’Excel exigée). · Utiliser / comprendre le langage scientifique et médical. · Savoir s’organiser pour gérer des priorités et respecter les délais et les contraintes. · Conduire plusieurs projets en parallèle. · Capacité à reporter des indicateurs de résultats. Aptitudes: · Bonne capacité d’organisation et d’adaptation. · Sens de l’écoute, du relationnel et diplomatie. · Être participatif et en recherche de solutions. · Esprit rigoureux et systématique. · Autonomie et ouverture d’esprit. · Esprit d’analyse et de synthèse. · Goût du travail en équipe. · Capacité à animer des réunions de travail en anglais et français. · Aptitude à travailler dans un contexte international. Expérience(s) souhaité(s): · Expérience de la documentation médicale et/ou la gestion de base de données. · Expérience du travail en équipe. · Une expérience en coordination de projet scientifique serait un plus. Niveau de diplôme et formation(s): · Doctorat en biologie, médecine ou pharmacie souhaité. Éléments de candidature Personnes à contacter Caterina Lucano jobs.orphanet@inserm.fr
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