Gestionnaire de données biomédicales du projet rasores h/f

Pour répondre à ces questions, nous avons lancé le projet RASORES, qui vise à mettre en place une cohorte nationale de patients atteints de RASopathies sous la forme d'un entrepôt de données de santé adossé à une biobanque virtuelle, en articulation avec la base européenne ILIAD (European Reference Network ITHACA). RASORES intègrera des données rétrospectives (base de données du laboratoire), et prospectives via la base de données nationale des maladies rares (BaMaRa/BNDMR) et les dossiers médicaux et comptes-rendus. Une sous-cohorte de 500 patients typés de façon approfondie sur le plan clinique et génétique sera constituée. Le poste est rattaché à l'Unité fonctionnelle de Génétique moléculaire du Service de Génétique du Développement. Interactions multi-sites (AP-HP et centres partenaires) ; déplacements possibles selon besoins (centres, biobanque locale). Vos missions L'activité se partagera entre deux missions principales: - Mettre en oeuvre le recueil et la saisie des données biologiques et cliniques sous la responsabilité de la Cheffe de Projet et de l'équipe médicale. - Organiser le recueil des échantillons et gérer les collections, en lien avec la Biobanque En pratique : - Recueillir les données biologiques et les encoder dans les bases de données (nationales et internationales) prévues à cet effet. - Procéder au rappel des données manquantes. - Assurer la traçabilité et l'archivage des données. - Participer aux réunions en rapport avec son activité (réunion hebdomadaire du secteur, réunions pluridisciplinaires). - Gérer et faire évoluer les bases de données en collaboration avec les Services concernés et l'équipe médicale. - Aider à la gestion des aspects éthico-règlementaires des études de recherche translationnelle (consentements, soumission aux IRB, CPP,) - Procéder aux extractions de données requises par les études - Assurer une permanence téléphoniquepour renseigner les investigateurs cliniciens et biologistes Profil recherché Diplôme de l'enseignement supérieur (Bac 5 dans un domaine scientifique) ou avoir validé une formation qualifiante au métier de technicien de recherche clinique ou équivalent Compétences requises : - Maîtrise des outils de gestion de données (Excel avancé), bases de données et qualité des données (QC, requêtes, traçabilité) - Connaissance du cadre réglementaire et éthique (RGPD, consentement, confidentialité ; bonnes pratiques applicables) - Aisance dans l'interfaçage multi-acteurs (centres cliniques, laboratoire, CRB/biobanque, DSI) et le suivi opérationnel - Rigueur, méthode et aptitude à la gestion des priorités - Qualités relationnelles / diplomatie / sens du service - Confidentialité, respect de la déontologie et traçabilité - Prise d'initiative / réactivité / autonomie (dans un cadre défini) Schéma horaireJourTemps de travail7h30TélétravailNonLangues[Français]Niveau[3- Niveau professionnel] Description de l'hôpitalSitué à Paris (19è arrondissement), c'est l'hôpital pédiatrique de référence du Nord-Est parisien. Ses équipes prennent en charge les enfants de 0 à 18 ans atteints de pathologues aiguës ou chroniques, médicales ou chirurgicales et prodigue des soins de haute technicité. Il dispose également d'une maternité de niveau 3.Référence de l'offre2