Description du poste
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares PLEMARA regroupe des équipes pluridisciplinaires spécialisées dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles.
Le psychologue y occupe une place centrale : il favorise la compréhension du vécu émotionnel, soutient les parcours et contribue à une prise en charge globale, humaine et coordonnée.
Missions principales – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
1. Conception et animation d’ateliers ETP
1. Concevoir, structurer et animer des ateliers ETP à visée de développement de compétences d’adaptation, en
lien avec les équipes pluridisciplinaires.
2. Favoriser l’expression du vécu émotionnel lié à la maladie rare et à ses répercussions.
Travailler sur :
• La gestion du stress et des émotions,
• L’adaptation psychologique à la maladie chronique,
• Le développement des compétences psychosociales,
• La communication avec l’entourage et les professionnels de santé,
• Le renforcement de l’autonomie et du pouvoir d’agir des patients.
2. Contribution aux programmes ETP
• Participer à l’élaboration, à l’actualisation et à l’évaluation des programmes ETP existants ou en
développement.
• Collaborer avec les coordonnateurs ETP, professionnels de santé et associations de patients.
• Veiller à l’adéquation des contenus avec les référentiels ETP et les besoins spécifiques des maladies
rares.
• Accompagner les équipes dans la création d’outils pédagogiques adaptés à l’expression émotionnelle.
3. Travail en réseau et coordination
• S’inscrire dans une dynamique de travail en réseau avec les filières, centres experts et associations
partenaires.
• Participer aux réunions de coordination ETP et aux temps d’échanges pluridisciplinaires.
• Contribuer à la réflexion collective sur les besoins émergents des patients en matière
d’accompagnement éducatif et psychologique.
4. Participation à la vie institutionnelle
• Participer aux réunions d’équipe, comités de pilotage et actions transversales en lien avec l’ETP.
• Contribuer à l’amélioration continue des actions ETP portées par la plateforme.
PLEMaRa
• Organiser un séminaire annuel/biannuel dédié à la dimension psychologique des maladies rares
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