Depuis 2017, les 24 réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares (ERN European Reference Networks ) sont des réseaux labélisés et financés par la Commission Européenne (CE) impliquant des prestataires de soins de santé (hôpitaux universitaires principalement qui sont les membres) dans toute l’Europe au sein d’un riche écosystème. Ils visent à optimiser les parcours de soins des malades atteints d’affections rares ou complexes qui nécessitent une mutualisation des connaissances, des ressources, le développement d’outils innovants notamment diagnostiques et d’approches thérapeutiques hautement spécialisées liées au développements de la recherche. Les ERN’s ont des interactions importantes avec des groupes et associations de patients aux niveaux nationaux et internationaux.
L’ERN-EYE est dédié aux maladies rares ophtalmologiques et est actuellement composé de 60 hôpitaux membres répartis dans quasi toute l’Union Européenne.
Les travaux de l’ERN-EYE sont organisés selon quatre groupes thématiques: 1) maladies rétiniennes, 2) neuro-ophtalmologie, 3) ophtalmologie pédiatrique & 4) segment antérieur.
De plus six groupes de travail se penchent sur des challenges transversaux (prise en charge de la cécité ou malvoyance, diagnostic génétique, registres et collectes de données, recherche, lignes directrices en matière de formation, diffusion des connaissances ...).
Les grands axes de développement sont les suivants :
- Intégration des ERNS dans les systèmes de santé des états membres (projet JARDIN)
- Meilleurs visibilité des parcours de malades (patient pathways et guidelines)
- Mise en place des registres et collection de data
- Développement des outils d’avis à distance (CPMS) et de formation à distance (eLearning)
Développement de la recherche pour les maladies rares (génomique et thérapeutiques en particulier). La recherche sur les maladies rares comporte de nombreuses spécificités et défis en ophtalmologie que le réseau doit dynamiser
L’équipe de coordination de ERN-EYE est basée au CHU de Strasbourg sous la direction du Pr Hélène Dollfus.
Ce chargé de mission en collaboration étroite avec l’équipe multidisciplinaire sera responsable de :
- Gérer en premier ligne les relations ERN-EYE avec les patients et les associations de patients et veiller à leur intégration de manière optimisée dans les activités de ERN-EYE afin d’être un interlocuteur privilégié en collaboration avec toute l’équipe et tous les membres (60 Hôpitaux) de ERN-EYES
- Assurer une information, une communication régulière avec les patients et les associations sur toutes les activités de ERN-EYE.
- Représenter l’ERN-EYE dans divers groupes de travail, réunions, consortiums et initiatives notamment ceux guidés ou organisés pour les associations de malades.
- Elaborer les parcours de soins (patient pathways) selon la méthodologie des ERNs et adapter ces documents au niveau des états membres (intégration des ERNs) en fonction des organisations nationales et en fonction des diverses maladies. L’objectif étant d’harmoniser les parcours de soins en Europe ce qui constitue une activité obligatoire des ERNs.
- Rédiger les rapports requis par la Commission Européenne, par exemple sur la valeur ajoutée des actions de ERN-EYE pour les malades et associations notamment eu égard aux parcours de soins.
- Transférer les connaissances générées par ERN-EYE autour du parcours de soins vers le réseau national SENSGENE afin d’intégrer les actions européennes et internationale vers les acteurs français.
-Organiser l’identification des patients sans diagnostic et de leur parcours pour y remédier en Europe et en France.
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