Métier
Recherche clinique - Autres métiers
Type de contrat
CDD uniquement
Service d'affectation
Plateforme d'expertise maladies rares
Présentation du service
Depuis 2016, la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) soutient et conseille les équipes qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares.
Elle développe des actions de communication afin d’améliorer la lisibilité et la visibilité de l’offre de soins maladies rares au sein du GH AP-HP.Centre Université Paris Cité (Necker, Cochin, HEGP, Hôtel-Dieu) et à l’extérieur.
Elle concourt au développement, avec les équipes des centres de références de maladies rares (CRMR), de projets transversaux s’inscrivant dans le plan stratégique du groupe hospitalier.
Elle apporte son aide et conseille les équipes dans la réalisation des démarches administratives liées à la labellisation, aux appels à projets lancés par la DGOS, à l’enquête PIRAMIG, aux fiches maladies rares incluses dans le DPI.
Compte tenu du nombre très important de CRMR coordonnés par les médecins du groupe hospitalier APHP.Centre-Université de Paris (91 CRMR: 22 coordonnateurs, 36 constitutifs, 31 centres de compétence, 2 CRC), et ce dans des domaines d’expertise très variés, la commission maladies rares a souhaité concentrer les actions de la plateforme autour de 5 axes principaux : la communication, le renforcement du lien ville-hôpital, la recherche clinique, l’implémentation des banques de données et le renforcement du soutien administratif.
Vos missions
La personne chargée de communication aura pour mission générale, en lien étroit avec le coordonnateur de la plateforme d’expertise maladies rares, de proposer et de mettre en œuvre les dispositifs de communication de la plateforme auprès du grand public, des patients et des professionnels de santé.
Pour répondre aux objectifs de la plateforme d’expertise maladies rares, et en lien avec la direction de la communication de l’hôpital Necker, ses missions porteront sur les points suivants:
Valoriser l’offre de soins et la prise en charge des maladies rares du GHU: publication d’informations en interne et en externe, en français et en anglais
Administrer les sites internet: intégration de contenus, mises à jour, publication d’articles, création des pagesen français et en anglais
Administrer les espaces intranet APHP dédiés aux maladies rares: vie de la commission maladies rares, actualité et organisation des CRMR …
Proposer des contenus, rédiger, mettre à jour et mettre en forme la documentation relative aux maladies rares (flyers, affiches, présentations, newsletters «Brèves de la plateforme» …)
Participer aux actions de sensibilisation liées aux maladies rares (interventions dans des écoles, structures de ville)
Coordonner et mettre en place des évènements et participer aux actions locales dans le domaine des maladies rares (journée scientifique de la plateforme, journées grand public, etc.)
Assurer la veille des différentes actions nationales et internationales dans le domaine des maladies rares
Assurer la veille des appels à projets et propositions de financement externe
Assister le coordonnateur de la plateforme et la présidente de la commission maladies rares dans l’organisation des réunions restreintes et plénières du GHU, en préparant les ordres du jour et les comptes rendus.
Missions spécifiques: soutien aux actions de communication de la direction de la stratégie et de la recherche, notamment le site intranet et la newsletter «au centre de la recherche».
Merci d'envoyer vos candidatures à :esphand.mikaili@aphp.fr
Profil recherché
- Maitrise des techniques de communication écrite/orale
- Maitrise des outils bureautiques et des outils graphiques (suite Adobe) : conception graphique, édition ; Wordpress et Drupal, Photoshop.
- Participation à la vie d'équipe de la PEMR : relectures croisées et interventions lors d'évènements à visée de communication/information organisés par la PEMR
- Sens de l'organisation, autonomie, rigueur, esprit d'équipe
- Curiosité, capacité d'adaptation et d'anticipation
- Très bonnes aptitudes relationnelles : capacité d'écoute et de vulgarisation, aisance à l'oral, sens de la diplomatie
- Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau
- Maitrise de l'anglais écrit et oral
- Diplôme d'études supérieures (Bac +3 minimum)
- Une première expérience réussie sur un poste similaire.
Schéma horaire
Jour
Temps de travail
7h30
Horaires de travail
9h à 18h
Télétravail
Oui
Vos avantages à l'AP-HP
1. Politique sociale attractive
Plateforme « Hoptisoins » : tarifs préférentiels chez nos partenaires (vie quotidienne, courses…)
2. Restaurant du personnel
3. Transport : Remboursement à 75 % du titre de transport ; forfait mobilité durable (sous conditions) ; possibilité de place de parking (sous condition)
4. Possibilité d’évolution, de promotion professionnelle et de formation au sein du GHU. L’encadrement est à l’écoute de vos souhaits de carrière.
Langues
[Anglais]
Niveau
[2- Niveau avancé]
Description de l'hôpital
Rejoignez le groupe hospitalo-universitaire AP-HP. Centre - Université Paris Cité.
Particulièrement bien desservi par les transports, il couvre le centre-ouest de Paris et regroupe des hôpitaux emblématiques que sont l'hôpital Cochin – Port Royal, l'hôpital Necker-Enfants malades, l'hôpital européen Georges-Pompidou et l'Hôtel-Dieu.
Il comprend également des hôpitaux largement reconnus sur les spécialités gériatriques, de réadaptation ou de psychiatrie, les hôpitaux Broca-La Collégiale, Corentin-Celton et Vaugirard-Gabriel-Pallez.
Le GHU abrite par ailleurs le siège du SAMU de Paris.
Nos hôpitaux offrent ainsi à tous les âges de la vie des prises en charge adaptée à toutes les pathologies, des plus simples aux plus complexes et abritent 99 centres de référence maladies rares.
Chaque année, nos 18 000 professionnels prennent en charge plus de 1 800 000 patients.
Rattachées à l'Université Paris Cité, les équipes proposent également une prise en charge de haut-niveau à la pointe de l'innovation grâce à une très forte synergie entre les unités cliniques, les unités de recherche et nos plateaux techniques de pointe et un très fort engagement dans la la recherche clinique dans laquelle notre groupe hospitalo-universitaire est un acteur majeur.
La dimension universitaire se traduit également par l'accueil de 1600 internes et étudiants hospitaliers et plus de 3200 étudiants paramédicaux chaque année.
Rejoignez-nous, nous vous attendons !
Référence de l'offre
2026-20303
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