Missions générales
• Accueil des patients et des familles dans son domaine d'activité
• Bilan clinique d'un patient, spécifique au domaine (données médicales, examens complémentaires...)
• Conduite d'entretien: écoute, recueil et délivrance d'informations en matière de dépistage, de prise en charge et de prévention, Informations sur le consentement aux analyses
• Conseil, aide à la décision et information à la personne et à son entourage y compris les enfants
• Aide au recueil des données et prélèvements pour l’aide à la mise en lien sur les plateformes UHD de génétique
• Gestion et traitement des données / informations (recherche, recueil, analyse, priorisation, diffusion, classement, suivi)
• Organisation de la prise en charge des personnes, prescrite par le médecin généticien et/ou l’ophtalmologiste prescripteur : planification des examens complémentaires et consultations, coordination des intervenants internes et externes, secteur associatif...
• Recueil d'informations sur les pathologies, les facteurs de risque (réalisation d'enquêtes familiales et d'arbre généalogique) auprès des individus eux-mêmes ou dans les dossiers médicaux
• Rédaction de comptes rendus relatifs aux observations / aux interventions, dans son domaine d'activité
• Rédaction et mise à jour du dossier patient
Missions permanentes
Interagir avec les médecins référents :
• Participer avec les médecins référents des préindications à la validation de l’inclusion du trio en RCP dans le cadre des préindications du PFMG2025 ainsi qu’aux réunions de restitution.
• Consultations autonomes ou en binôme pour le recueil des consentements et le rendu des résultats (cf protocole d’organisation)
• Accueillir des patients et des familles
• Conduire les entretiens : écoute, recueil et délivrance d'informations en matière de dépistage, de prise en charge et de prévention
• Donner les informations sur le consentement aux analyses
• Conseiller, aider à la décision et informer la personne et son entourage APHP C. U. P – janvier 2020
• Recueillir d'informations sur les pathologies, les facteurs de risque (réalisation d'enquêtes familiales et d'arbre généalogique) auprès des individus eux-mêmes ou dans les dossiers médicaux
• Rédiger de comptes rendus relatifs aux observations / aux interventions, dans son domaine d'activité
• Organiser les prélèvements des patients et des tiers apparentés sur site ou à l’extérieur du site
Quotité 60%
Possibilité de travail en alternance
SAVOIR FAIRE
- Accueillir, accompagner et informer la personne et sa famille (y compris les enfants) au long de son parcours de soins
- Adapter son comportement, sa pratique professionnelle à des situations critiques / particulières, dans son domaine de compétence
- Créer et développer une relation de confiance et d'aide avec le patient et/ou la personne accueillie et / ou son entourage
- Evaluer une situation à risque dans le domaine de la génétique et de la médecine prédictive (y compris les risques durant la grossesse, le DPN/DPI : diagnostic prénatal et diagnostic pré implantatoire)
- Gérer et transmettre les données et utiliser les systèmes d'information - Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel
- Informer et former des professionnels et des personnes en formation
- Rechercher et traiter des données professionnelles et scientifiques
- Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau
CONNAISSANCES ASSOCIEES
- Biologie
- Communication et relation d’aide
- Ethique et déontologie médicale
- Génétique
- Connaissance médicale générales et/ou scientifiques
- Méthodes de recherche clinique
- Pharmacologie
- Qualité
- Sciences humaines
- Outils informatiques en particulier associés aux plateformes cliniques et génétiques des maladies rares
PRE-REQUIS
Formation en cours d’un des masters ci-dessous :
• master Biologie santé Parcours « conseil en génétique et médecine prédictive » (Université AixMarseille-II)
• master Ethique Parcours « conseil en génétique » (Université Paris Cité) APHP C. U. P – janvier 2020
• master Biologie moléculaire et cellulaire Parcours « conseiller en génétique et médecine prédictive » (Université de Lyon 1
Le groupement hospitalier universitaire APHP. Centre – Université Paris Cité regroupe les Hôpitaux de Cochin – Port Royal, Hôtel Dieu, l’Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), Corentin Celton, Vaugirard, Broca et l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Il dispose de près de 3 600 lits et 530 places qui couvrent l’ensemble des domaines MCO, SLD et SSR, adulte et enfant.
Les missions du CRMR sont :
• améliorer la prise en charge des patients atteints des maladies ophtalmologiques rares,
• participer au développement des projets de recherche clinique et fondamentale,
• développer des bases de données et registres de patients,
• améliorer la visibilité des centres (site internet, journées de formation scientifiques, médicale/paramédicale, en lien avec les associations de patients...). APHP C. U. P – janvier 2020
Le site Necker est centre coordonnateur et les sites de Cochin et HEGP sont centres constitutifs du CRMR OPHTARA. Ils sont intégrés à la filière SENSGENE et à la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Centre – Université de Paris.
HIERARCHIQUE DIRECT (N+1)
Mme N. de VERGNES : Chef de Projet FONCTIONNELLES
Pr D.BREMOND GIGNAC
Cadre de santé du service OPHTALMOLOGIE DE NECKER
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