Présentation de l’AFM:
L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Ses militants ont un objectif prioritaire : Vaincre la maladie.
L’AFM-Téléthon est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables.L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale. Découvrez l'histoire de l'association.
Innovation scientifique, médicale, sociale et technologique, l’AFM-Téléthon est pionnière dans la recherche et l’amélioration du quotidien des malades. Trois missions sont au cœur de son engagement : Guérir, Aider, Communiquer.
Contexte de la mission:
Les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon accompagnent les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur entourage dans leur parcours de santé et leur projet de vie.
Ceséquipes à taille humaine, composées d’un Directeur, d’un Assistant et de Référents Parcours de Santé, accompagnent les personnes concernées pour :
comprendre la maladie qui les touche et sécuriser leur parcours de soins,
trouver des solutions adaptées à leur quotidien (scolarité, emploi, logement…),
identifier leurs droits et les démarches à entreprendre pour accéder aux aides nécessaires.
Dans ce cadre, nous recherchons un(e) Référent(e) Parcours de Santé Auxiliaire en alternance, basé(e) à Aix-en-Provence.
Descriptif de la mission:
Accompagnement des personnes et des familles :
* Participer à l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires
* Contribuer à l’élaboration et au suivi de leur projet de vie
* Favoriser leur autonomie sociale, professionnelle et leur inclusion
Information, orientation et coordination
* Identifier les besoins exprimés avec l’équipe
* Informer sur les droits, aides et dispositifs existants
* Orienter vers les professionnels compétents
* Conseiller sur les moyens de compensation et les aménagements de vie (domicile, école, travail…)
* Coordonner les différents intervenants autour de la personne
Travail en réseau
* Collaborer avec les équipes du Service Régional et les autres services de l’association
* Participer à la sensibilisation des partenaires médico-sociaux
* Travailler avec le réseau de bénévoles AFM-Téléthon
* Participer aux temps forts de l’association
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