Le Centre de Référence Maladies Rares CEREVANCE, coordonnateur national des cytopénies auto-immunes à début pédiatrique (PTI, AHAI, syndrome d’Evans), est labellisé depuis 2007 (renouvellements 2017 et 2023).
La coordination nationale est assurée par le CHU de Bordeaux, au sein de l’hôpital pédiatrique du site Pellegrin.
* Le CRMR s’appuie sur :
o un réseau national de 30 centres de compétence
o une cohorte nationale prospective OBS’CEREVANCE (≈ 2400 patients), support des missions de soins, d’expertise, de recherche et d’enseignement
o une dynamique forte de projets de recherche, de valorisation scientifique et de structuration des données (EDS)
o les liens avec les associations de patients
Le technicien d’études cliniques intégrera l’équipe du CIC pédiatrique, dans un environnement collaboratif, exigeant et stimulant.
Mission générale
En lien étroit avec le médecin coordinateur du CRMR CEREVANCE, le CIC pédiatrique et la secrétaire, le TEC participe à la gestion opérationnelle de la cohorte OBS’CEREVANCE, en assurant la collecte, la saisie et la fiabilisation des données, et en contribuant à l’amélioration des outils dans le cadre de la structuration des données.
Principales activités
* Assurer la collecte, la saisie et la mise à jour des données cliniques de la cohorte OBS’CEREVANCE à partir des dossiers sources
* Garantir la qualité, la cohérence et la complétude des données saisies dans les différentes bases (RedCAP, BAMARA, entrepôt de données de santé)
* Contribuer à l’organisation et au suivi de l’avancement de la complétion des données
* Participer à l’envoi des notes de non opposition et/ou notes d’information aux participants et au recueil des consentements signés, pour les études du centre de référence.
* Participer à la structuration et à l’amélioration des outils de recueil (dématérialisation, transformation écologique).
A propos de l’équipe :
Au sein d’une équipe motivée et engagée qui mise sur les aspects humains dans un souci de de qualité de vie au travail, Le TEC intégrera l’équipe du CIC pédiatrique (environ 24 personnes).
Les interlocuteurs au quotidien du TEC seront l’équipe médicale, paramédicale et de recherche autour du centre CEREVANCE (1 secrétaire, 2 ARC/ARC coordonnateur, 1 chef de projet, médecins) et les parents partenaires de l’association de patients O’CYTO.
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