L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, .c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle Contexte de la mission :
Les Services Régionaux de l'AFM-Téléthon accompagnent les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur entourage dans leur parcours de santé et leur projet de vie.
Ces équipes à taille humaine, composées d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé, accompagnent les personnes concernées pour :
comprendre la maladie qui les touche et sécuriser leur parcours de soins,
trouver des solutions adaptées à leur quotidien (scolarité, emploi, logement),
identifier leurs droits et les démarches à entreprendre pour accéder aux aides nécessaires.
Descriptif de la mission :
Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé, en collaboration étroite avec les membres de l'équipe du service.
Aider la personne à élaborer et à mettre en oeuvre son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences.
Favoriser son autonomie sociale et professionnelle et son inclusion dans son environnement.
Informer et orienter la personne vers les professionnels compétents, assurer le suivi des réponses apportées.
Conseiller sur les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie (domicile, école, travail) et coordonner l'action des intervenants.
Sensibiliser les partenaires et professionnels médico-sociaux aux maladies neuromusculaires et à la spécificité de leur prise en charge.
Collaborer avec le réseau de bénévoles AFM-Téléthon pour apporter une réponse complémentaire aux familles.
Pourquoi nous rejoindre ?
Rejoindre notre équipe, c'est choisir un environnement engagé, bienveillant et tourné vers l'humain. Nous vous offrons des avantages concrets pour votre équilibre et votre confort, tels que des titres-restaurant, 7 semaines de congés payés, ainsi que la possibilité de travailler en hybride (télétravail partiel). En nous rejoignant, vous contribuez également à une mission porteuse de sens aux côtés de l'AFM Téléthon, dont nous soutenons les actions en faveur de la recherche et de l'accompagnement des familles. Ensemble, faisons progresser une cause qui change des vies.
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