L'ÉTABLISSEMENT : Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d'enseignement et de recherche. Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d'activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2 750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation. Avec plus de 11 850 employés, professionnels médicaux et non médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d'Alsace. Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2000. Très nombreuses (plus de 7000 répertoriées à l'heure actuelle), les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, touchant en France près de 3 millions de personnes (5% de la population). Ces maladies sont pour 80% des cas d'origine génétique et pour 20% des cas correspondent à des maladies d'origine auto-immune, des cancers ou des infections. L'insuffisance des connaissances et la difficulté d'accès à l'information liées à la diversité des pathologies font de ces maladies un champ à part, réunissant des affections de spécialités variées, unies par leur rareté et par les défis qu'elles suscitent notamment au niveau du parcours et l'accès aux soins. Le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) constitue l'un des objectifs du plan national maladies rares. Cette base de données vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux. Dans ce cadre, la Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace recrute un·e Technicien·ne d'Études Cliniques (TEC) afin d'accompagner les centres experts de son périmètre dans leur activité de saisie, mise à jour et amélioration qualitative de leurs données. L'objet de ce recrutement concerne la Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace (PARA), portée par les HUS. POSITION DANS LA STRUCTURE Liaisons hiérarchiques : Référent médical/Chef de projet Cadre de santé Liaisons fonctionnelles : La personne recrutée travaillera sous la responsabilité du coordinateur médical de la plateforme en relation avec le comité de pilotage et le chef de projet. Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes : Les équipes hospitalières (médecins, paramédicaux, ARC/TEC, ) des centres de compétences maladies rares des HUS, des CH de Colmar et de Mulhouse L'équipe de la mission maladies rares du Ministère de la santé (DGOS) et de la BNDMR Les directions hospitalières du site d'accueil LE POSTE : Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la recherche sur les maladies rares et l'amélioration de la prise en charge des patients. Les centres maladies rares ont dans leur mission la saisie d'information dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Une application (BaMaRa) a été développée pour donner la possibilité aux centres de soins spécialisés de collecter des données sur les patients atteints d'une maladie rare suivis dans leurs équipes. Afin d'assurer l'exécution de ces missions, la présence d'un(e) technicien(ne) d'études cliniques (TEC) au sein de la Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace est un élément déterminant pour l'accompagnement des centres et l'atteinte de leur objectif de saisie. Le TEC travaillera sous la direction du chef de projet (CP) et la supervision du coordonnateur médical de la plateforme. Le TEC sera chargé de : Appuyer les centres de référence maladies rares d'Alsace dans la saisie des données cliniques dans BaMaRa (application de la Banque Nationale de Données Maladies Rares) Assurer un appui technique et méthodologique (formation / information) pour la saisie des données cliniques dans BaMaRa (application de la Banque Nationale de Données Maladies Rares) auprès des centres de compétence et de référence maladies rares d'Alsace Mettre en place et actualiser des outils de suivi de réalisation des actions menées Maintenir ses connaissances à jour dans l'utilisation des logiciels de saisie mis à disposition (BaMaRa, DPI), en participant aux séminaires annuels et sessions de formation Être un point de contact référent pour les ARC/TEC présents dans les centres, et faire remonter les demandes et difficultés des centres dans la saisie de leurs dossiers patients PROFIL RECHERCHÉ : COMPÉTENCES REQUISES ET FORMATION Formations et/ou qualifications : Diplômé(e) de l'enseignement supérieur (Bac 2 minimum dans le domaine de la santé, ou de la biologie, ou DIU FARC) ou expérience de travail significative sur un poste similaire. Savoir-faire : Gérer / administrer une base de données Analyser et utiliser des informations médicales Évaluer la pertinence et la véracité des données et/ou informations Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel S'exprimer en face -à- face auprès d'une ou plusieurs personnes Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau Maîtriser les outils bureautiques Élaborer, adapter et optimiser le planning de travail, de rendez-vous Connaissances transversales et savoir être : Bon sens Rigueur Qualités relationnelles/travail d'équipe Sens de l'organisation et des priorités Réactivité/autonomie Qualités rédactionnelles/orthographe Secret médical QUOTITÉ DE TRAVAIL Emploi contractuel/non contractuel Poste à temps plein Des déplacements ponctuels en Alsace sont à prévoir Rémunération selon les diplômes et l'expérience (grilles de la fonction publique hospitalière) Mme Audrey RUMPLER
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