Responsable éditorial familles h/f

Informations générales Entité de rattachement L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, .c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle Référence 2025-605 Categorie de l'offre Standard Intitulé du poste Responsable éditorial familles H/F Contrat CDI Description de la mission L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche. Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d’identifier et d’accompagner les familles dans leur démarche de témoignage. Dans ce cadre, le Pôle éditorial de la Direction de la communication recherche un : RESPONSABLE ÉDITORIAL FAMILLES (H/F) CDI – Temps plein Basé à Évry (91) Vos Missions : Identifier et qualifier les témoins potentiels familles, malades et cercles proches; Réaliser les entretiens, en écrire les comptes-rendus; Rédiger les propositions de témoignages anglés à partir de ces entretiens Mobiliser les réseaux AFM-Téléthon et au-delà pour identifier les potentiels témoins; Développer les actions visant à susciter la mobilisation des familles dans le cadre du témoignage; Animer le réseau des familles témoins; Accompagner les familles et les malades mobilisés dans le cadre de la campagne Téléthon, en amont et en post Téléthon); Être force de propositions de sujets et de témoins auprès de France Télévisions dans le cadre du Téléthon; Être force de propositions de sujets et de témoins auprès des services AFM-Téléthon pour les besoins de communication (VLM, relations presse, réseaux sociaux…) et événements internes et externes; Assurer la logistique de la venue des familles témoins pour le Téléthon et les autres évènements; Profil Excellentes qualités relationnelles Capacités d’adaptation et d’écoute Capacité à appréhender les problématiques et les impératifs de la communication Réactivité et capacité de résistance au stress Dynamisme, travail d'équipe, facilité de contact, maturité Sens de l'organisation, autonomie, rigueur Devoir de réserve, devoir de neutralité, discrétion et respect de la confidentialité Mobile pour assurer quelques déplacements pour rencontrer des familles dans toute la France Bonne maîtrise des outils bureautiques Bonnes connaissances des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies rares. Expérience professionnelle requise : entre 5 et 10 ans (hors alternance). Niveau de formation : Bac 3 minimum. Profil idéal : expérience avérée dans l’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, ou solide expérience en recueil de besoins, enquêtes ou accompagnement social/médico-social. Localisation du poste Europe, France, Ile-de-France, Essonne (91) Lieu 1 rue de l'Internationale 91000 Evry