Les activités liées au CRMR maladies rares du service seront variées telles que : - Réaliser le codage des activités du CRMR sur BaMaRa pour implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) - Garantir la qualité des données recueillies, assurer un suivi de la qualité des données - Classement et archivage des documents et des données, saisie et traçabilité - Mise à jour de la base de données Orbis - Maintien d’une organisation interne pérenne - Co-gérer la boite mail générique du CRMR et du Site internet - Participer à la mise à jour du site internet dédié : publication d’information aux patients, actualisation des articles, mise à jour des fils d’actualité… - Implémenter des bases de données maladies rares, rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports - Accompagner si besoin les centres de compétence du CRMR sur d’autres missions en lien avec la recherche - Assister les médecins du service dans la réalisation des différentes études concernant les maladies rares - Organisation des RCP locales et nationales - Gestion du budget et réalisation de commandes pour le CRMR Selon les besoins, seconder le responsable du CRMR pour toutes les activités internes au centre de coordination, - Aide à l’organisation des réunions annuelles avec les centres de compétences, ou tout autre évènement sous l’égide du CRMR (y compris les journées annuelles patients ; représenter le CRMR à des congrès ; etc …) - Contribuer à certaines actions du CRMR sur les thématiques suivantes : - Prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte, situations d’urgence, accompagnement médico-social, …) - Expertise (recommandations, PNDS, réunions de concertation pluridisciplinaire, …) - Bases de données (saisie, formation, procédures, support) - Recherche (aide à la coordination de projets multicentriques, publications scientifiques, …) - Enseignement et formation (organisation de congrès, de formations, …) - Information et communication o liens avec l’Europe et l’international - entretenir des relations avec les Centres de Compétence, les associations de patients, - élaborer des outils de communication internes (mailings, newsletters, …) et externes (site Internet, plaquettes, livrets, affiches, réseaux sociaux, …), - Représenter le CRMR lors de réunions ou d’évènements locaux, régionaux, nationaux ou internationaux, - Participer au développement d’outils de fonctionnement et d’évaluation du CRMR (rapports d’activité). SAVOIR FAIRE REQUIS - Capacité à intégrer et à travailler avec une équipe pluridisciplinaire - Aisance relationnelle et sens de la confidentialité - Sens de l’organisation, capacités d’adaptation et de flexibilité - Capacités d’analyse et de synthèse et qualités rédactionnelles - Disponibilité (déplacements à prévoir) - Rigueur et organisation - Autonomie et force de proposition - Travail d'équipe - Hiérarchisation des tâches et des urgences, adaptabilité notamment dans ce poste à multiples tâches et compétences CONNAISSANCES ASSOCIÉES - Connaissance du fonctionnement du secteur de la santé - Connaissance de la problématique des bases de données (contexte réglementaire…) - Maîtrise des outils bureautiques (Word, Excel, Powerpoint, PDF) - Maîtrise de l’anglais serait un plus - Maîtrise des outils en ligne et des divers moyens de communications (LinkedIn, Youtube…) Niveau de diplôme : Bac3 ou Bac5 formation scientifique complétée par une formation diplômante en recherche clinique Le groupement hospitalier universitaire AP-HP Centre – Université Paris Cité regroupe les Hôpitaux de Cochin – Port Royal, Hôtel Dieu, l’Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), Corentin Celton, Vaugirard, Broca et l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Les 160 services cliniques et médico-techniques sont organisés en 17 départements médico-administratifs (DMU). Le GHU Centre dispose de près de 3 600 lits et 530 places qui couvrent l’ensemble des domaines MCO, SLD et SSR, adulte et enfant. Le GHU est hautement spécialisé dans la prise en charge des maladies rares et comprend 91 centres de référence maladies rares (CRMR). Avec ses 1400 projets de recherche en cours, 3700 publications scientifiques annuelles, 260 brevets actifs et 6 instituts de recherche implantés sur les sites hospitaliers du GHU et rattachés à la même université, le groupe hospitalier APHP.Centre université Paris cité se positionne comme un acteur majeur de la recherche clinique.
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